I.I.S. Leonardo Giarre: “Malattie rare, ricerca e diritti”, un convegno che unisce scienze e umanità

Si è svolto,presso l’IIS “Leonardo”, un partecipato convegno dedicato alle malattie rare e ai centri
di ricerca, cura e assistenza del territorio, promosso dalla Fidapa sezione di Giarre-Riposto.
L’iniziativa, proposta dalla presidente Cinzia Emmi e accolta con sensibile attenzione dalla
dirigente scolastica Tiziana D’Anna, ha coinvolto gli studenti delle classi quarte e quinte, riuniti in
una gremita aula magna.

L’incontro ha rappresentato un’importante occasione di formazione e orientamento, grazie alla
presenza di autorevoli relatori del mondo accademico e sanitario. Tra questi il prof. Martino
Ruggieri, pediatra e ricercatore di fama internazionale, che ha illustrato i suoi studi su patologie
rare da lui identificate e sui più recenti sviluppi delle terapie genetiche riparative. Accanto a lui la
prof.ssa Vera Cardile, coordinatrice di gruppi di ricerca presso il Policlinico Universitario di
Catania, che ha offerto uno sguardo approfondito sulle attività scientifiche e sui percorsi di cura
attivi nel territorio.

Particolarmente toccante la testimonianza della dott.ssa Giovanna Pannuzzo dell’Università di
Siena, che ha condiviso non solo la propria esperienza professionale, ma anche quella personale di
madre di una bambina affetta da una patologia rara. Il suo intervento ha dato voce alle famiglie,
evidenziando bisogni, speranze e difficoltà quotidiane.
Ampio spazio è stato dedicato anche all’associazione “Progetto Grazia”, impegnata nella
promozione di incontri con studenti e cittadini, per sensibilizzare all’accoglienza e all’inclusione,
sostenere le famiglie e incoraggiare la formazione di nuovi ricercatori. L’associazione opera per
creare una rete solidale capace di coniugare assistenza, informazione e crescita culturale.
L’evento è stato molto apprezzato dagli studenti, colpiti non solo dall’alto profilo scientifico degli
interventi, ma soprattutto dall’umanità e dalla passione professionale dei relatori. Le testimonianze
di vita, intense e sincere, hanno raccontato storie di bambini amorevolmente assistiti da familiari,
medici e personale sanitario, sottolineando il valore della cura come atto di responsabilità e di
amore.

Non è mancato un richiamo al dovere civico di garantire i diritti delle persone con disabilità,
abbattendo barriere materiali e pregiudiziali per migliorare la qualità della vita, la socialità e la
solidarietà. Un messaggio forte, rivolto alle nuove generazioni, chiamate a costruire una società più
inclusiva, consapevole e attenta ai più fragili.
Il convegno si è così trasformato in un momento di crescita culturale ed emotiva, capace di
coniugare scienza, etica e impegno sociale.